AACD

Cada vez que vejo o Teleton não posso deixar de lembrar do caminho percorrido até aqui....Quando o Arthur nasceu os médicos da AACD foram vê-lo ainda na UTI e desde então deram total assistência a ele e a mim. Não sabíamos o que fazer. Os diagnósticos eram terríveis e no começo a vontade é só de chorar. Mas quando via o Arthur na UTI, deitadinho de bruços por causa da cirurgia na coluna, chorando, via o quanto ele precisava de mim. Queria poder estar no lugar dele....
Ele iniciou na AACD logo que saiu do Hospital, fez Hidroterapia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia e teve acompanhamento médico com Urologista, Ortopedista...lá começou a dar os primeiros passos, fez a primeira órtese....As pessoas que cuidaram dele foram todas maravilhosas...Só temos a agradecer a todas as pessoas que fazem parte da AACD pela ajuda a todas as crianças e também às famílias.
Como mãe posso dizer que o que mais queremos é ver nossos filhos felizes e o mais difícel quando nos deparamos com uma dificuldade destas é não saber o que fazer, a quem recorrer....e como é bom poder encontrar num único lugar todo este apoio. Na época eu não poderia pagar por todo o tratamento que o Arthur teve lá por isso sou ainda mais grata.
O Arthur não está mais na AACD, hoje faz fisioterapia na PUC, faz natação, caminha, consegue jogar bola que ele adora...mas estamos constantemente em busca de tudo que possa ajudá-lo.
E tudo começou na AACD....Obrigada! Muito obrigada!

Apelidos...

Queria escrever seguindo a sequência dos acontecimentos...mas a vida está acontecendo e pra não perder tudo, decidi postar o que está acontecendo junto com as lembranças.

Há três semanas o Arthur vem falando sobre a situação de chamarem ele de fraldinha na escola. Primeiramente tentamos resolver com ele, pedindo para ele tentar resolver com os colegas que estavam fazendo isso. Ele fez. Conversou com os colegas, com toda maturidade dele, pediu para os colegas não fazerem isso, porque também não iam gostar que fizessem com ele. Uma semana depois, além dos poucos amigos que estavam chamando ele de fraldinha, mais colegas passaram a fazer o mesmo, conforme ele nos contou no final de semana passado. Como teria reunião na escola na terça, ia conversar com a professora. Mas no começo da reunião a profe pediu para os pais lerem um texto falando sobre valores e limites. No final da leitura a profe perguntou que alguém queria fazer algum comentário. Fiquei na dúvida. Não quero expor o Arthur, nem quero que tratem ele como vítima. Mas como vi os pais ali reunidos, não pude perder a oportunidade. Pedi licença a todos para explicar que o Arthur tinha algumas limitações para correr e que devido a incontinência urinária, usa fraldas, e contei o que estava acontecendo, pedindo aos pais para conversarem com seus filhos. Muitos pais não sabiam sobre o Arthur e concordaram que tinha que falar e que falariam com as crianças. Alguns pais tiveram a preocupação de perguntar se eram seus filhos que estavam chamando o Arthur de frandinha. Claro que não expus ninguém. Conversei em particular com a profe depois e pedi para ela falar com o Arthur e as crianças envolvidas.
Quando cheguei em casa, expliquei pro Arthur o que tinha acontecido na reunião. Eu ainda estava em dúvida se deveria ter aberto a situação a todos. Mas a resposta dele me deu certeza: "Mãe, adorei a solução que deu pro meu problema, conversando com os pais."
No final das contas, o que pensei sobre tudo isso é a importância dos valores que passamos pros nossos filhos. E que realmente as crianças são reflexo dos pais. Os pais que vieram falar comigo, preocupados se os filhos estavam participando daquela situação, eram justamente das crianças que não estavam envolvidas. E os pais das crianças envolvidas, nem foram a reunião de entrega do boletim do trimestre!
Ah, o Arthur tirou notas excelentes, acima de 9 em tudo. Excelente!

O primeiro anjo em nossas vidas...

Muitas pessoas que viram a primeira postagem do blog me perguntaram:"o que é mielomeningocele". Vou falar resumidamente o que é, mas principalmente aproveitar para falar da pessoa que nos "apresentou" a Mielomeningocele...e que se tornou uma das pessoas mais importantes pra nós.
Mielomeningocele é uma "malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. As estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica".
O Arthur nasceu com o que chamam de Mielomeningocele Sacral, uma das formas menos graves desta má-formação. Para minimizar as sequelas, as crianças devem fazer cirurgia para fechamento da coluna em no máximo 48 horas do nascimento. Como não sabíamos desta má-formação, quando ele nasceu não havia uma equipe preparada para este procedimento. Mas o Hospital da Ulbra (que nem existe mais) foi de um cuidado enorme e rapidamente conseguiram que um neurocirurgião fosse ver o Arthur, operando ele em menos de 24 horas. Na verdade foi um anjo na nossa vida. O Dr. Jorge Bizzi, referência na área, fez um favor pra Ulbra, era professor da faculdade, e foi a nossa salvação e do Arthur. Durante os 21 dias que o Arthur ficou na CTI ele ia diariamente vê-lo...todo final de tarde...era sempre uma grande apreensão pois ele nos preparava para os 99,9%, ou seja, nos preparava para aceitar que o Arthur teria que fazer uma cirurgia na cabeça para colocar a válvula que impede que o perímetro cefálico continue aumentando por causa da hidrocefalia, drenando o líquido da medula. Antes dele chegar eu media o perímetro do Arthur, aliás, media o tempo todo na CTI...foi uma grande angústia...alguns dias víamos que o PC crescia...mas nunca perdemos a esperança. O Marcelo, pai do Arthur, dizia que ele tinha uma grande estrela e que não iria precisar da cirurgia. Rezamos muito, acreditamos muito....sabíamos que se fosse pro bem do Arthur aceitaríamos a cirurgia, mas tínhamos muito medo...a válvula é um corpo estranho, existe risco de rejeição, a possibilidade de muitas intervenções e consequentes sequelas nerológicas atingindo a parte cognitiva.
O tempo na CTI foi difícil....mas no dia que o Arthur saiu, foi num fim de tarde de julho...fazia muito frio...tínhamos superado a primeira etapa...ele não precisou fazer a cirurgia. Mas na semana seguinte, precisaríamos visitar o Dr. Jorge, e semanalmente durante 4 meses...depois mensalmente até o Arthur completar 1 ano...e agora semestralmente...
Cada vez que encontramos o Dr. Jorge agradecemos a ele a atenção com o Arthur, mas acho que ele não tem idéia do quanto realmente somos gratos a ele, a Deus e ao destino que colocou ele em nossas vidas... Existe mesmo pessoas abençoadas, que convivem com tantas dificuldades, situações tristes e mesmo assim acreditam na vida...e o Dr. Jorge é uma dessas pessoas. Obrigada Dr. Jorge!!! Você foi o primeiro de muitos anjos na nossa vida.

Arthur 100%

Algumas vezes pensei em criar um blog sobre a história do Arthur como forma de registrar a evolução dele e também para ajudar outras mães, famílias, pessoas, a verem que a superação é possível, a adaptação às vezes necessária mas a esperança vital.

O Arthur nasceu em 08 de junho de 2003, com uma má formação chamada Mielomeningocele. A primeira coisa que ouvi dos médicos foi: "ele não vai caminhar, vai ter incontinência urinária e terá que colocar uma válvula na cabeça nos próximos dias para controlar a Hidrocefalia". Como foi difícil ouvir isso. Durante os 20 dias que ele ficou na UTI ficava com ele, amamentando e acompanhando a evolução dele, controlando o crescimento do Perímetro Cefálico para na hora que o médico chegasse no fim do dia, poder dizer que não estava crescendo. O médico só nos dizia: "99,9% das crianças com Mielo tem que colocar a válvula". Nossa resposta sempre foi: "ele fará parte dos 0,01%". Mais do que isso, o Arthur é 100%. Não precisou colocar a válvula e é uma criança linda, cheio de vida, sonhos...é um colorado fanático, adora futebol, é muito responsável nos estudos e com certeza é muito feliz.