Muitas pessoas que viram a primeira postagem do blog me perguntaram:"o que é mielomeningocele". Vou falar resumidamente o que é, mas principalmente aproveitar para falar da pessoa que nos "apresentou" a Mielomeningocele...e que se tornou uma das pessoas mais importantes pra nós.
Mielomeningocele é uma "malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. As estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica".
O Arthur nasceu com o que chamam de Mielomeningocele Sacral, uma das formas menos graves desta má-formação. Para minimizar as sequelas, as crianças devem fazer cirurgia para fechamento da coluna em no máximo 48 horas do nascimento. Como não sabíamos desta má-formação, quando ele nasceu não havia uma equipe preparada para este procedimento. Mas o Hospital da Ulbra (que nem existe mais) foi de um cuidado enorme e rapidamente conseguiram que um neurocirurgião fosse ver o Arthur, operando ele em menos de 24 horas. Na verdade foi um anjo na nossa vida. O Dr. Jorge Bizzi, referência na área, fez um favor pra Ulbra, era professor da faculdade, e foi a nossa salvação e do Arthur. Durante os 21 dias que o Arthur ficou na CTI ele ia diariamente vê-lo...todo final de tarde...era sempre uma grande apreensão pois ele nos preparava para os 99,9%, ou seja, nos preparava para aceitar que o Arthur teria que fazer uma cirurgia na cabeça para colocar a válvula que impede que o perímetro cefálico continue aumentando por causa da hidrocefalia, drenando o líquido da medula. Antes dele chegar eu media o perímetro do Arthur, aliás, media o tempo todo na CTI...foi uma grande angústia...alguns dias víamos que o PC crescia...mas nunca perdemos a esperança. O Marcelo, pai do Arthur, dizia que ele tinha uma grande estrela e que não iria precisar da cirurgia. Rezamos muito, acreditamos muito....sabíamos que se fosse pro bem do Arthur aceitaríamos a cirurgia, mas tínhamos muito medo...a válvula é um corpo estranho, existe risco de rejeição, a possibilidade de muitas intervenções e consequentes sequelas nerológicas atingindo a parte cognitiva.
O tempo na CTI foi difícil....mas no dia que o Arthur saiu, foi num fim de tarde de julho...fazia muito frio...tínhamos superado a primeira etapa...ele não precisou fazer a cirurgia. Mas na semana seguinte, precisaríamos visitar o Dr. Jorge, e semanalmente durante 4 meses...depois mensalmente até o Arthur completar 1 ano...e agora semestralmente...
Cada vez que encontramos o Dr. Jorge agradecemos a ele a atenção com o Arthur, mas acho que ele não tem idéia do quanto realmente somos gratos a ele, a Deus e ao destino que colocou ele em nossas vidas... Existe mesmo pessoas abençoadas, que convivem com tantas dificuldades, situações tristes e mesmo assim acreditam na vida...e o Dr. Jorge é uma dessas pessoas. Obrigada Dr. Jorge!!! Você foi o primeiro de muitos anjos na nossa vida.
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